SMA…

Bu hastalığı son zamanlarda çok sık duyuyoruz.

Çocuklar için kampanyalar düzenleniyor, tedavi için paralar toplanıyor…

Tedavisi oldukça pahalı olan bu hastalık maalesef ki ölümcül…

Peki nedir bu SMA?

SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Nadir görülen bir hastalık olan SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkiliyor.

Resmi Gazete’de 8 Şubat’ta yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) ile SMA hastalarına uygulanan ‘nusinersen’ (Spinraza) tedavisinin devam dozlarında ‘fizik skorlama’ kriterleri kaldırıldı. Hastalar ve yakınları bu karara olumlu yaklaşıyor.

Ancak yurt dışında kullanılan, şurup formundaki ilk SMA ilacı olan ‘risdiplam’ (Evrysdi) ve gen tedavisi ‘onasemnogene abeparvovec’ (Zolgensma) ile ilgili beklenen iyi haber çıkmadı.

SMA hastalığı tedavisinde kullanılan ve mevcutta SGK tarafından ödenen ilaca erişim kolaylaştırıldı. Yeni düzenleme ile ilaca devam için gereken test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kalktı.

SMA hastalığı tedavisinde kullanılan ilaca erişim kolaylaştırıldı. Tedavinin ilerleyen aşamalarında ilacın verilmesine devam için gereken ''test gibi şartlarda'' zorunluluk kalktı. Buna ilişkin Sağlık Uygulama Tebliğinde değişiklik yapıldı.

Mevcut durumda Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarının tedavilerinde kullanılan bir ilaç var. O ilaç 'nusi-nersen' etkin maddesini içeren bir ilaç. Bu ilaç Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı tarafından ücretsiz olarak karşılanıyor. Geçtiğimiz günlerde ilacın ücretsiz olarak sağlanmaya devam etmesi için de sözleşme yenilenmişti. Şimdi tebliğ ile detaylar netleşti.

Düzenleme öncesinde SMA hastalarının başlangıç tedavisi sonrasında tedaviye devam edip etmeyeceğinin kararı kriterlere bağlıydı. O kriterler bazı testlerle belirlenen skorlamalar üzerinden sağlanıyordu. Ama pandemi nedeni ile hastanelere gidilip Hastaların ve yakınlarının o testlerin uygulanması zorlaştı ve kriterler sağlanamayacınca da ilacın devamına ücretsiz erişim olamıyor, mağduriyet yaşanıyordu. İşte yeni düzenleme ile ilaca devam için söz konusu test sonuçlarının uygun olması zorunluluğu kaldırıldı.

Zolgensma ilacı içinde umarım en yakın zamanda güzel haberler alırız…

SMA DEĞİL BİZ KAZANACAĞIZ

YORUM EKLE